IL DIRITTO AUTISTICO

 

Sviluppiamo delle riflessioni, partendo da dei dati citati in un articolo pubblicato dal quotidiano locale "La Provincia di Como", che ci portano a scoprire che le diagnosi che portano al "disturbo" dello spettro autistico, nella sola provincia comasca, parlano di quasi 6mila persone interessate.

In realtà le persone interessate sono molte di più perché la situazione coinvolge anche i genitori, i fratelli, i nonni.

Va detto che nel tempo l'intercettazione del problema è decisamente migliorata in confronto a diagnosi spesso di frontiera che si avevano 25/30 anni fa.

Dobbiamo sicuramente ringraziare la scienza, ma anche un differente approccio al "problema" da parte di medici, genitori, scuole e cittadinanza.

Ma se è migliorata la capacità di intercettare i sintomi, non migliora sicuramente la possibile assistenza, anzi, aumentati i numeri si stringono le maglie, tanto nell'ambito sanitario, quanto nell'ambito scolastico, quanto nel superamento della maggiore età.

Da "adulti", se si è autistici, trovare percorsi che portino a sviluppare autonomia ed indipendenza diventa una sorta di Parigi-Dakar, dove è più facile trovare supporto in associazioni private che non nello "Stato".

Il primo pensiero dei genitori, soprattutto, ma non necessariamente, con l'avvicinarsi di una certa età,

è la preoccupazione per il "dopo di noi", la paura per il futuro dei propri figli autistici, evidenziando la necessità di soluzioni abitative dignitose e non istituzionalizzanti.

Restando sulla realtà comasca purtroppo non esistono molti esempi pratici paragonabili a Cascina Cristina , un centro sia  diurno che residenziale, nato dalla forza di un associazione di genitori e supportato, si da fondi pubblici provenienti da Regione Lombardia, da Fondazione Cariplo ma anche da forti donazioni private e lasciti parrocchiali.

Ma uscendo da questo esempio, tanto raro quanto valido, torniamo a qualcosa di sottolineato qualche riga sopra.

Le famiglie interessate affrontano diverse sfide, spesso legate alla gestione quotidiana e alla necessità di supporto continuo. 

L'autismo non è confinato dentro parametri precisi, ogni ragazzo ha un suo "perché", da qui nasce l'esigenza di interventi multimodali e personalizzati, con richieste di maggiore assistenza sanitaria e riabilitativa-abilitativa sul territorio. E va sottolineato che parliamo del Comasco, so di situazioni a Sud davvero drammatiche, anche nei temi trattati a inizio articolo in termine di intercettazione.

Le famiglie si trovano in situazioni di forte stress psicofisico, non è semplice capire (sia soli che con supporto) come gestire situazioni che a volte hanno dei risvolti veramente tanto pesanti da dover portare alla separazione dei ragazzi dalla famiglia. 

Esistono servizi di sollievo per gestire crisi forti e la quotidianità, ma la battaglia si affronta e si vince tra le mura di casa, ad ogni ora e davanti a mille evenienze, supportati dai propri nervi, dalla propria capacità di affrontare il momento, dall'esperienza, che, volenti o nolenti, si accumula.

Come ogni persona, anche chi è soggetto allo spettro autistico, ha diritto ad una vita sociale che comprende anche un lavoro, che è fonte essenziale per un percorso di autonomia ed indipendenza sia personale che economica, ma l'inclusione nel mondo del lavoro per adulti autistici rimane una sfida significativa.

L'inclusione lavorativa per adulti autistici richiede un approccio mirato, adattando l'ambiente e valorizzando le competenze uniche. Meno del 10% è occupato, rendendo cruciali tirocini, coaching sul posto di lavoro e formazione specifica per colmare le sfide sociali.

Spesso chi soffre di questa sindrome, tanto da ragazzo quanto da adulto, evidenzia ottime capacità in logica, informatica, attenzione ai dettagli e affidabilità, ma è fondamentale passare da un approccio assistenziale ad uno che valorizzi il potenziale lavorativo, mettendoli a loro agio, permettendogli di esprimersi al massimo, perché per loro il massimo obbiettivo non è lo stipendio, ma l'autostima e sentirsi parte del "sistema".

In un sistema sanitario e sociale che ho già descritto più volte, in un momento difficile a livello commerciale, la "battaglia" si fa sempre più ardua, ma chi vive la situazione, malgrado attimi di sconforto, non demorde mai, l'amore per un figlio non ha paragoni.

Oggi il movimento politico dove milito non occupa ancora poltrone, ma arriverà il momento in cui amministrerà città, regioni e nazione ed io sarò li a spingere affinché questo, come altri spinosi temi, venga affrontato con la dovuta serietà e capacità.

Giorgio Bargna

Patto per il Nord

Como

PENSIONI, TRA MISERIA E DIGNITA'

Prendo spunto da un recente lancio dell' ANSA, da cui si apprende le donne percepiscono pensioni mensili mediamente inferiori, di un quarto, a quelle degli uomini nei Paesi dell'Ocse.

Per l'Ocse, il divario medio tra donne e uomini in materia di pensioni nei Paesi Ocse è diminuito per passare dal 28% del 2007 al 23% del 2024, e questa tendenza dovrebbe continuare, inoltre la popolazione attiva (20-64 anni) dovrebbe diminuire di oltre il 30% nel corso dei prossimi quattro decenni in Spagna, Estonia, Grecia, Giappone e Repubblica slovacca, e di oltre il 35% in Corea, Italia, Lettonia, Lituania e Polonia.

Per l'Italia, dunque, visto come si raccolgono i contributi, per stanziare le pensioni future, le cose si fanno sempre più difficili, lo leggiamo qui sopra. 

Ovviamente dobbiamo considerare cosa negativa la differenza presente tra uomini e donne.

Ma gli squilibri pensionistici in Italia sono anche altri, figli di mille disposizioni diverse, che continuano a modificare le "regole di ingaggio", e di scelte socioeconomiche che negli anni meno recenti hanno influito molto.

Forse gli unici che hanno avuto una, quasi, totale giustizia sono stati i lavoratori dipendenti (in base ovviamente al loro salario), il sostituto d'imposta ha garantito loro una certa sicurezza economica, minata soltanto da un carovita forsennato, dovuto a scelte scellerate della nostra classe politica.

Ma anche in questo campo qualcosa è andato storto, per anni ai dipendenti pubblici è stato concesso di ritirarsi dal mondo lavorativo attraverso le baby-pensioni.

Questo è stato possibile grazie a normative risalenti agli anni 70, che permettevano di andare in pensione dopo un numero limitato di anni di lavoro, circa 20 anni di contributi, a volte anche intorno ai 40 anni di età; questo sistema ha comportato e continua a comportare costi ingenti per lo Stato e limitazioni per tutti gli altri lavoratori dipendenti, statali o del settore privato che siano.

Ma il dramma più grande riguarda un certo numero di artigiani, commercianti, agricoltori, partite IVA di vario genere.

Stiamo parlando di categorie che sono state per decenni la spina dorsale economica del paese, in alcune zone del Paese esistevano praticamente solo loro a livello imprenditoriale e produttivo, in Brianza ad esempio, ancora fino gli anni novanta e forse più, sotto ogni complesso abitativo c'era un laboratorio. 

Queste sono le persone che a cavallo degli anni '50 e '90  hanno fatto risorgere l'Italia, tramite un economia fatta di cambiali e spesso e volentieri strette di mano, persone, soggetti economici, che dovevano a volte fare attenzione a non uscire da certe percentuali di guadagno dichiarato, pena anni di lavoro senza guadagno.

Persone che in un determinato periodo di anni ha dovuto lavorare in nero perché non c'era scelta, persone a volte mal consigliate.

Sicuramente comportamenti illegali, ma che hanno consentito all'Italia di risorgere, prima che qualcuno la svendesse e spogliasse.

Persone che in molti casi non percepiscono più di 700/800 euro di pensione.

Persone che meriterebbero una vita decorosa, ma che spesso e volentieri, a causa di problemi e vicissitudini, non la hanno. 

Persone che non vanno abbandonate, così come si dovrebbe ridurre lo squilibrio pensionistico tra uomini e donne . 

Tralasciamo il discorso comunque, e forse ancor di più, spinoso che riguarda i diversamente abili e le loro pensioni ridicole, altrimenti rischio la blasfemia.

Non sono un economista, sono semplicemente un osservatore di ciò che succede quotidianamente, ma all'interno della mia azione politica spingerò affinché qualcosa venga fatto per loro.

Giorgio Bargna

Patto per il Nord

Como

 

SANDRO, IL FIGLIO DELLA LUNA

 

 

Carlo e Lucia decidono di avere un figlio, saputo che sarà maschio, scelgono il nome Sandro.

Sarà una gravidanza tutto sommato normale, un parto un po' complicato ma non drammatico.

Sandro nasce, Carlo e Lucia scopriranno in seguito che Sandro è "un figlio della luna".

"Figli della luna" è una metafora per l'autismo, usata per descrivere la loro distanza emotiva e la difficoltà di comunicazione con gli altri. Il termine può riferirsi a persone autistiche, come anche a un corto animato che racconta l'autismo attraverso la prospettiva di una bambina.

Nel film, il fratellino viene visto come "un fratellino venuto dalla luna", descritto come un bambino che non si comporta come gli altri, chiuso in una bolla in cui è difficile entrare.

Sandro ha un  percorso normale, cammina ad un anno, inizia a parlare nei tempi giusti, la sua prima parola si riferisce a un rumore che sente spesso.

Gioca con le giostrine, ride alle canzoncine, sorride, abbraccia, guarda i cartoni, ascolta la musica.

Alle prime vere pappe, al primo vero cibo, si dimostra però selettivo, poi mentre mangia lancia gli oggetti se il cibo non gli aggrada.

Crescendo appare un ribelle, già attorno ai tre anni viene spesso rimproverato perché non ascolta.

Fino ai cinque anni cresce col nonno, che poi purtroppo scompare, un rapporto reciproco meraviglioso, si trovano su tutto.

Arriva contemporaneamente il tempo dell'asilo, vissuto in solitudine e mal gestito dalle maestre che lo sgridano e non capiscono.

Poi la scuola, per fortuna Carlo e Lucia si possono permettere, con sacrifici, una scuola privata.

Grazie ad un insegnante di sostegno e ad un educatrice fantastiche Sandro riesce a stabilire, per quanto complicati e selettivi, rapporti umani con persone che lo circondano.

Già dalle elementari, molto blandamente, inizia un percorso fatto di bullismo, umiliazioni, isolamento che esploderà alle scuole superiori, che riesce a frequentare fino al terzo anno. 

Sandro, come ogni bambino, ma sarà così anche da grande, vorrebbe avere amici. Però sostanzialmente riesce a sostenere bene soltanto rapporti uno ad uno, con persone che lo sanno capire, dalle compagnie si allontana, da solo, per scelta protettiva, dopo breve tempo. 

Sandro come tutti vorrebbe avere un lavoro, ma gli viene risposto che non è in grado, che deve effettuare una lunga, infinita, serie di passaggi; i suoi genitori si adoperano per questo, ma si evidenzia un grande scontro tra le paure di Sandro e i passaggi da effettuare che non vengono capiti dagli attori del percorso appieno, creando frustrazioni, paure, mancanza di fiducia in se stesso.

Tralasciamo le umiliazioni, le percosse, le minacce dell'adolescenza e andiamo oltre, Sandro come tutti vorrebbe una famiglia, ma sa già in cuor suo che sarà improbabile, chi vorrebbe accanto a se un figlio della luna, lui sa di esserlo anche se in cuor suo cerca di negarlo.

Abbiamo parlato sinora di un ragazzo autistico borderline, ma vi assicuro che quello che avete letto è una passeggiata in confronto alla vita di migliaia di altri ragazzi, di altre famiglie.

Occorre si politica, ma soprattutto tanta umanità per dare una mano a loro.

Patto per il Nord lo farà appena gli sarà concessa l'opportunità, potete credermi.

Giorgio Bargna, Patto per il Nord

100.000 volte Libero Pensiero

 

Nella giornata del 12 0ttobre 2025 il mio blog "Libero Pensiero" ha segnato la centomilessima visualizzazione.

Ho iniziato in sordina questa attività il 3 Settembre del 2007, dopo un inizio lento nel 2012 iniziano le soddisfazioni, fatti salvi alcuni post molto tecnici iniziavo ad avere dalle 150 alle 2500 visualizzazioni sugli articoli, questo fino al Febbraio 2020 dove iniziavo ad essere critico sulle scelte governative sul Covid, improvvisamente le visualizzazioni calano a poche decine per articolo, a pensar male si fa peccato, ma spesso ci si azzecca, anche se vedrò di non pensare e darò la colpa alle mie idee.

Fatto sta che a questo punto riduco sensibilmente le mie pubblicazioni fino ad Aprile 2025 quando entro in "Patto per il Nord" e riprendo a pubblicare con continuità.

Qui nascono i temi di paragone tra l'analitica di Google e gli Insight di Facebook.

Prendo ad esempio il post intitolato "Con il cuore e col sorriso (La speranza divampa).

Secondo Google abbiamo 75 visualizzazioni, una sua condivisione su Facebook mi dice che è stato visualizzato 672 volte e questo succede per tutti i post. 

Non andiamo a polemizzare ed evitiamo di pensare che qualcuno sbaglia, festeggiamo questo 100.000 sapendo che probabilmente si dovrebbe festeggiare già il doppio.

Grazie a tutti voi che mi leggete,

Giorgio Bargna

Autismo, che cos'é

Con l’aiuto della fondazione ares parliamo tecnicamente di Autismo, buona lettura dei dettagli, torneremo invece poi a descrivere prossimamente dei problemi concreti che si manifestano a chi vive questa malattia, Giorgio.

Evoluzione del concetto di autismo

Dalla prima descrizione di Leo Kanner del 1943, per quanto concerne il concetto e la considerazione del Disturbo Autistico, si è assistito ad un’evoluzione importante. Lo stesso Kanner ha modificato alcune volte le sue interpretazioni dei comportamenti e dell’eziologia del disturbo autistico, anche se le caratteristiche del disturbo descritte inizialmente ricalcano a grandi linee i criteri definiti poi in maniera più precisa. E’ per contro notevolmente cambiata l’interpretazione dei comportamenti osservati. Se inizialmente si è parlato di un disturbo derivato da comportamenti “ostili” dei genitori nei confronti del loro figlio o della loro figlia con autismo, con conseguente chiusura del bambino in un mondo “tutto suo”, è ormai risaputo che questa interpretazione è errata su tutta la linea. Dal 1980, infatti, i manuali diagnostici riconosciuti internazionalmente, definiscono il Disturbo Autistico come un disturbo dello sviluppo, innato, presente indipendentemente da cultura, religione, stato sociale, ecc. L’utilizzo di termini quali “psicosi infantile”, frequente in passato, è quindi obsoleto e non corretto. Il Disturbo Autistico fa parte di un insieme di disturbi raggruppati, nei manuali diagnostici, nel capitolo Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS).

Descrizione generale del Disturbo Autistico e degli altri DPS

I Disturbi Pervasivi dello Sviluppo

Nei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) le difficoltà osservabili coinvolgono tutti gli ambiti dello sviluppo, a differenza dei disturbi specifici dello sviluppo, caratterizzati da difficoltà o compromissioni in un solo ambito. I DPS sono caratterizzati da anomalie e compromissioni qualitative gravi e generalizzate in diverse aree: nell’interazione sociale reciproca, nella comunicazione (verbale e non verbale), nelle modalità di comportamento e interessi, che sono ristretti, ripetitivi e stereotipati. I DPS comprendono i seguenti disturbi:

Disturbo Autistico

Disturbo di Asperger

Disturbo di Rett

Disturbo Disintegrativo dell’Infanzia

Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato

Ora, prima di passare ai problemi quotidiani di chi vive sotto vari aspetti l’autismo approfondiamo ancora, con qualche altro post le dinamiche  e gli studi relativi a questa affezione aiutandoci con le descrizioni di wikipedia.

L 'autismo, chiamato originariamente Sindrome di Kanner, è considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo che interessa la funzione cerebrale; la persona affetta da tale patologia mostra una marcata diminuzione dell'integrazione sociale e della comunicazione. Attualmente risultano ancora sconosciute le cause di tale manifestazione.[

Più precisamente, data la varietà di sintomatologie e la complessità nel fornirne una definizione clinica coerente e unitaria, è recentemente invalso l'uso di parlare, più correttamente, di Disturbi dello Spettro Autistico (DSA o, in inglese, ASD, Autistic Spectrum Disorders).

A livello di classificazione nosografica, nel DSM-IV è considerato rientrare nella categoria clinica dei "Disturbi Pervasivi dello Sviluppo", cui appartengono, fra le varie altre sindromi, anche la sindrome di Asperger, la sindrome di Rett e il Disturbo disintegrativo dell'infanzia.

Epidemiologia

L'incidenza varia da 5 a 50 persone su 10.000, a seconda dei criteri diagnostici impiegati, che si sono sviluppati e migliorati nel corso del tempo. Colpisce prevalentemente i soggetti maschili con un tasso dalle due alle quattro volte (e a volte anche sei/otto volte) superiore rispetto al sesso femminile; si manifesta quasi sempre entro i primi 3 anni di vita. Studi condotti in popolazioni generali in varie parti del mondo, senza tenere conto di criteri di esclusione o diagnosi differenziali, possono rilevare affidabilmente prevalenze attorno all'1% in tutte le fasce d'età.

Cenni storici 

Prima del Ventesimo secolo non esisteva il concetto clinico di autismo; tra i precursori della ricerca di merito nel XIX secolo, vi fu anche John Langdon Down (che nel 1862 scoprì la sindrome che porta il suo nome), e che aveva approfondito alcune manifestazioni cliniche che oggi verrebbero classificate come autismo e Ludwig Binswanger per il quale “l’autismo consiste nel distacco dalla realtà, insieme con una prevalenza più o meno marcata della vita interiore”.

Il termine autismo deriva dal greco a?t?? ([aw'tos], significa stesso), e fu inizialmente introdotto dallo psichiatra Svizzero Eugen Bleuler nel 1911 per indicare un sintomo comportamentale della schizofrenia; sui lavori precedentemente svolti da Emil Kraepelin.

Nell'antichità e nel folklore europeo si attribuiva l'autismo e altri disturbi alle fate, che si credeva sostituissero di nascosto i propri neonati, denominati Changeling o Servan, con quelli umani.

Il termine autismo inteso in senso moderno è stato utilizzato per la prima volta da Hans Asperger (1906-1980) nel 1939

In seguito si passò a indicare una specifica sindrome patologica nel 1943 a opera di Leo Kanner (1894-1981), che parlò di "autismo infantile precoce".

Rapporti storici fra autismo e psicoanalisi

Le origini dei rapporti Prima di Leo Kanner, Melanie Klein descrisse negli anni Trenta del XX secolo un caso che lei chiama di psicosi infantile, e che oggi verrebbe diagnosticato come autistico[15]. Dopo di lei e dopo Kanner, che dette il nome alla sindrome negli anni Quaranta, psicoanalisti come Margaret Mahler e altri (fra cui Bruno Bettelheim) in America, inoltre Frances Tustin, Donald Meltzer e altri in Inghilterra si occuparono di questi bambini negli anni '60-'80.

Con il loro stimolo, un crescente interesse veniva rivolto alle particolari anomalie di comportamento, comunicazione e sviluppo in generale dei bambini e delle persone con autismo, favorendo un aumento di conoscenze e di interesse nel campo della psicologia dello sviluppo e nella psichiatria dell'infanzia. Dagli anni Ottanta, trovarono grande sviluppo le ricerche sull'attaccamento, l'infant research sulle interazioni precoci, le ricerche cognitiviste sulla teoria della mente, e le indagini mediche epidemiologiche, genetiche e di neuroimaging, che svolgono attualmente un grande rilievo nella ricerca clinica sul disturbo.

Fin dalla sua prima descrizione dell'autismo, sia Leo Kanner (1943) che Hans Asperger (1944) avevano intuito che si trattava di una sindrome dovuta a una condizione organica. A differenza di Asperger, Kanner ha successivamente ipotizzato che l'autismo fosse provocato da cause psicodinamiche.

Vi è tuttora, seppur in termini molto diversi rispetto alle originarie teorie di Kanner, una linea di riflessione sulle ipotetiche ed eventuali concause psicologiche dell'autismo, intese nel senso che, sulla base comunque di predisposizioni genetiche e col concorso di altri fattori ambientali o neurologici, eventuali fattori psicologici o relazionali potrebbero avere un ruolo complementare nell'attivazione dei disturbi dello spettro autistico.

L'evoluzione degli studi nel tempo

Nel 1943 Leo Kanner aveva descritto per primo la sindrome autistica su una rivista medica specializzata, ritenendola una patologia neurologica (organica): nei mesi successivi da tutti gli Stati Uniti d'America vennero a consulto da lui, nel suo famoso e costoso ospedale, alcune decine di famiglie con un bambino corrispondente alla descrizione che egli aveva fatto dell'autismo.

Kanner osservò che si trattava di famiglie della media e alta classe borghese, con una madre acculturata e spesso "in carriera", e ritenne che fossero queste le caratteristiche e quindi le cause di tutti i casi di autismo; sottovalutando il fatto che soltanto persone afferenti a classi socioeconomiche più alte potevano riferirsi a lui, poiché avevano avuto notizia del suo articolo e perché avevano i mezzi per pagare le relative, ingenti, spese sanitarie.

Successivamente lo stesso Kanner si accorse che l'autismo era diffuso in maniera eguale anche nelle classi più povere, e nel 1969, durante la prima assemblea della National Society for Autistic Children (oggi Autism Society of America), riconobbe i limiti della sua ipotesi esplicativa, riducendo così lo stigma che si era creato in merito all'eccessiva responsabilizzazione dei genitori in ordine alla causazione del disturbo. Kanner lasciò l'eredità della direzione della rivista sull'autismo da lui fondata (il Journal of Autism) al professor Eric Schopler, che fra i primi si era accorto dei notevoli limiti esplicativi della sua ipotesi originale.

Prima di Leo Kanner, Melanie Klein descrisse negli anni Trenta del XX secolo un caso che lei chiama di psicosi infantile, e che oggi verrebbe diagnosticato come autistico[15]. Dopo di lei e dopo Kanner, che dette il nome alla sindrome negli anni Quaranta, psicoanalisti come Margaret Mahler e altri (fra cui Bruno Bettelheim) in America, inoltre Frances Tustin, Donald Meltzer e altri in Inghilterra si occuparono di questi bambini negli anni '60-'80.

Con il loro stimolo, un crescente interesse veniva rivolto alle particolari[g1]  anomalie di comportamento, comunicazione e sviluppo in generale dei bambini e delle persone con autismo, favorendo un aumento di conoscenze e di interesse nel campo della psicologia dello sviluppo e nella psichiatria dell'infanzia. Dagli anni Ottanta, trovarono grande sviluppo le ricerche sull'attaccamento, l'infant research sulle interazioni precoci, le ricerche cognitiviste sulla teoria della mente, e le indagini mediche epidemiologiche, genetiche e di neuroimaging, che svolgono attualmente un grande rilievo nella ricerca clinica sul disturbo.

Fin dalla sua prima descrizione dell'autismo, sia Leo Kanner (1943) che Hans Asperger (1944) avevano intuito che si trattava di una sindrome dovuta a una condizione organica. A differenza di Asperger, Kanner ha successivamente ipotizzato che l'autismo fosse provocato da cause psicodinamiche.

Vi è tuttora, seppur in termini molto diversi rispetto alle originarie teorie di Kanner, una linea di riflessione sulle ipotetiche ed eventuali concause psicologiche dell'autismo, intese nel senso che, sulla base comunque di predisposizioni genetiche e col concorso di altri fattori ambientali o neurologici, eventuali fattori psicologici o relazionali potrebbero avere un ruolo complementare nell'attivazione dei disturbi dello spettro autistico.

L'evoluzione degli studi nel tempo

Nel 1943 Leo Kanner aveva descritto per primo la sindrome autistica su una rivista medica specializzata, ritenendola una patologia neurologica (organica): nei mesi successivi da tutti gli Stati Uniti d'America vennero a consulto da lui, nel suo famoso e costoso ospedale, alcune decine di famiglie con un bambino corrispondente alla descrizione che egli aveva fatto dell'autismo.

Kanner osservò che si trattava di famiglie della media e alta classe borghese, con una madre acculturata e spesso "in carriera", e ritenne che fossero queste le caratteristiche e quindi le cause di tutti i casi di autismo; sottovalutando il fatto che soltanto persone afferenti a classi socioeconomiche più alte potevano riferirsi a lui, poiché avevano avuto notizia del suo articolo e perché avevano i mezzi per pagare le relative, ingenti, spese sanitarie.

Successivamente lo stesso Kanner si accorse che l'autismo era diffuso in maniera eguale anche nelle classi più povere, e nel 1969, durante la prima assemblea della National Society for Autistic Children (oggi Autism Society of America), riconobbe i limiti della sua ipotesi esplicativa, riducendo così lo stigma che si era creato in merito all'eccessiva responsabilizzazione dei genitori in ordine alla causazione del disturbo. Kanner lasciò l'eredità della direzione della rivista sull'autismo da lui fondata (il Journal of Autism) al professor Eric Schopler, che fra i primi si era accorto dei notevoli limiti esplicativi della sua ipotesi or 

Un'ipotesi consequenziale

Sulla base di questo errore di Kanner si era basata l'iniziale ipotesi che il bambino affetto da autismo fosse neurologicamente sano, e che la causa dell'autismo fosse individuabile solo in un ipotetico "rapporto inadeguato" con la madre. Per circa un ventennio questa ipotesi, oggi ritenuta scorretta, ha dominato la scena clinica internazionale, indirizzando spesso bambini e nuclei famigliari esclusivamente verso trattamenti di dubbia utilità terapeutica nel trattamento diretto dell'autismo. Gli psichiatri Bettelheim[16] e Tustin (della Tavistock Clinic di Londra) sono stati tra i principali esponenti di questo approccio derivato dalle riflessioni di Kanner, che diffusero a livello internazionale, e ormai considerato desueto.

A. Freud e S. Dann (1951), con un'indagine su alcuni bambini sopravvissuti ai Campi di concentramento nazisti alla fine della Seconda guerra mondiale, avevano dimostrato che neppure quelle condizioni estreme di privazione di affetto potevano indurre la patologia autistica.

Anche l'osservazione dei dati epidemiologici, che rileva spesso più di un caso fra i membri di una stessa famiglia, e una forte sproporzione nella prevalenza dell'autismo nei maschi (3 o 4 volte superiore rispetto alle femmine, dato che diventa addirittura 20 volte superiore per la sindrome di Asperger), fornisce elementi a conferma del fatto che l'autismo è generato da altre cause, diverse dall'inadeguatezza dell'amore materno.

Allo stesso modo, Asperger quasi contemporaneamente a Kanner aveva descritto dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico (nella forma clinica che da lui prese il nome di Sindrome di Asperger), indicando correttamente il cammino per identificarne le possibili cause, e sottolineando la rilevanza di effettuare interventi di abilitazione-riabilitazione delle capacità residue (da lui chiamato "pedagogia curativa").

Quando le ricerche epidemiologiche e l'osservazione scientifica hanno rilevato con chiarezza che alla base della sindrome autistica c’è un deficit neurologico, molti genitori hanno iniziato disperatamente a ricercare supposti rimedi farmacologici e dietetici. Il desiderio di guarire induce molti genitori a scambiare per risultati positivi di farmaci e diete quelle variazioni positive dello stato di salute che potrebbero essere ottenute anche mediante il placebo, il finto farmaco.

Su questo terreno giocano molti "venditori di illusioni" o di trattamenti pseudoscientifici, che, a volte approfittando dell'angoscia delle famiglie, propongono "cure nuove e miracolose" in realtà del tutto prive di effetti verificabili, o fanno pagare come "cura" ciò che al massimo, e solo a volte, potrebbe essere ritenuta un'ipotesi di ricerca.

Critiche alla psicoanalisi classica 

La psicoanalisi classica è stata accusata di colpevolizzare le figure genitoriali, in particolare quella femminile definita madre frigorifero,attribuendo la causa della sindrome a un disturbo dei rapporti primari con chi assume il ruolo di accudimento (lavoro di cura).

Bettelheim giunse anche a proporre come "terapia riabilitativa" il distacco dal nucleo familiare, la cosiddetta "parentectomia":

« "Fino a non molti anni fa c'era chi, guidato dalla teoria psicogenica che attribuiva ai genitori la responsabilità dell'autismo, consigliava l'allontanamento dei bambini dalle loro famiglie. Con la confutazione di questa teoria, e bandite le ingiuste accuse ai genitori, sono scomparsi anche gli "allontanamenti terapeutici", e i genitori sono ora visti dai medici e dagli psicologi come una risorsa di grande valore non solo nella fase diagnostica, ma anche in quella riabilitativa" (Surian, 2005).[24]  »

Tale vecchio modello esplicativo e terapeutico è divenuto bersaglio di critiche e ostracismi, prima in America e poi in Europa, anche per via della progressiva maggiore diffusione di teorie biologiche nell'etiopatogenesi dei disturbi mentali rispetto alle teorie psicogene che avevano dominato il campo in precedenza.

Aspetti attuali del rapporto tra scienze psicologiche e autismo

Allo stato attuale, la questione del rapporto tra "psicoanalisi" e autismo (e, più in generale, psicologia e autismo) è complessa, ma le classiche contrapposizioni dicotomiche non rappresentano lo stato dell'arte della riflessione attuale sui rapporti tra scienze psicologiche e disturbi dello spettro autistico.

In primo luogo, non si deve erroneamente confondere la più ampia psicologia clinica con la psicoanalisi (la quale è un particolare indirizzo teorico della psicoterapia, che è a sua volta una parte della psicologia clinica); quelle contestate sono inoltre alcune vecchie ipotesi interpretative della psicoanalisi di più di mezzo secolo fa.

Al contrario, la ricerca e l'intervento in psicologia clinica dello sviluppo ha prodotto invece una significativa quantità di dati scientifici verificati sui vari aspetti della genesi, della valutazione clinica, delle caratteristiche funzionali e delle possibili linee di intervento riabilitativo e di sostegno nei confronti dei soggetti autistici e delle loro famiglie.

In secondo luogo, la stessa psicoanalisi, in parallelo al suo sviluppo clinico e teorico, ha abbandonato molte delle sue originali ipotesi in merito di cinquanta anni fa, revisionando significativamente le vecchie ipotesi sul ruolo dei genitori nella genesi dei disturbi dello spettro autistico.

In effetti, una grande quantità di ricerche, da John Bowlby in poi, ha mostrato come l'ambiente familiare influenzi grandemente lo sviluppo e le caratteristiche dei figli, malati e non, e come le dinamiche familiari e le relazioni genitori-figli possano essere soggette a disfunzioni, divenendo fonte di malesseri e gravi disagi.

Criteri diagnostici del disturbo autistico

Disturbo autistico è il termine tecnico con cui ci si riferisce all'autismo nel DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders- Fourth Edition, manuale diagnostico dei disturbi psichiatrici dell'American Psychiatric Association).

Il disturbo fa parte di una categoria più generale, i disordini generalizzati dello sviluppo (o disordini pervasivi dello sviluppo), e viene diagnosticato in base alla presenza di un certo numero di indicatori comportamentali presenti in specifiche aree dello sviluppo .

Fattori di rischio

Costituiscono fattori di rischio, oltre a possibili anomalie genetiche e metaboliche, pregressi episodi familiari di autismo o di altri disordini pervasivi dello sviluppo. Altro fattore di rischio è la nascita pretermine del bambino, in particolare se vi è un peso alla nascita notevolmente sotto la media.

Altro ipotetico fattore di rischio come possibile causa di sviluppo dell'autismo sarebbe la carenza di vitamina D durante la gravidanza.

Comorbilità 

L'autismo si trova a volte associato ad altri disturbi che alterano in qualche modo la normale funzionalità del Sistema Nervoso Centrale: epilessia, sclerosi tuberosa, sindrome di Rett, sindrome di Down, sindrome di Landau-Klefner, fenilchetonuria, sindrome dell'X fragile, rosolia congenita. Disordini geneticamente riconducibili a una alterazione dei normali meccanismi fisiologici espressi dal gene FMR-1 

Sintomatologia 

Normalmente i sintomi si manifestano come un ritiro autistico (nel senso di comportamenti notevolmente anomali e non sempre comprensibili, a causa dei quali la persona si trova esposta a un alto rischio di isolamento sociale), dovuto a gravi alterazioni nelle aree funzionali descritte qui di seguito:

Comunicazione verbale e non verbale 

Circa il 50% dei soggetti con autismo non acquisisce, o molto limitatamente, capacità di espressione mediante canale verbale tuttavia studi longitudinali, più recenti, individuano una percentuale inferiore al 20%[di quali studi stiamo parlando?]. I soggetti che sono in grado di utilizzare il linguaggio si esprimono in molte occasioni in modo bizzarro; spesso ripetono parole, suoni o frasi sentite pronunciare (ecolalia). L'ecolalia può essere immediata (ripetizione di parole o frasi subito dopo l'ascolto), oppure ecolalia differita (ripetizione a distanza di tempo di frasi o parole sentite in precedenza). Anche se le capacità imitative sono integre, queste persone spesso hanno notevoli difficoltà a impiegare i nuovi apprendimenti in modo costruttivo a situazioni diverse da quelle che li hanno generati in prima istanza.

Interazione sociale 

Gli autistici mostrano un'apparente carenza di interesse e di reciprocità relazionale con gli altri; tendenza all'isolamento e alla chiusura sociale; apparente indifferenza emotiva agli stimoli o, al contrario, ipereccitabilità agli stessi; difficoltà a instaurare un contatto visivo diretto: il bambino che intorno ai due anni di età continui a evitare lo sguardo degli altri mostra, secondo diversi studi, una maggiore possibilità di sviluppare l'autismo.

Gli autistici hanno difficoltà nell'iniziare una conversazione o a rispettarne i "turni", oltre a difficoltà a rispondere alle domande e a partecipare alla vita o ai giochi di gruppo. Non è infrequente che bambini affetti da autismo vengano inizialmente sottoposti a controlli per verificare una sospetta sordità, dal momento che non mostrano apparenti reazioni (proprio come se avessero problemi uditivi) quando vengono chiamati per nome.

Immaginazione o repertorio di interessi 

Di solito un limitato repertorio di comportamenti viene ripetuto in modo ossessivo; si possono osservare posture e sequenze di movimenti stereotipati (per es. torcersi o mordersi le mani, sventolarle in aria, dondolarsi, compiere complessi movimenti del capo, ecc.) detti appunto stereotipie. Queste persone possono manifestare eccessivo interesse per oggetti o parti di essi, in particolare se hanno forme tondeggianti o possono ruotare (palle ovali, biglie, trottole, eliche, ecc.). Talvolta la persona affetta da autismo tende ad astrarsi dalla realtà per isolarsi in una sorta di "mondo virtuale", in cui si sente di vivere a tutti gli effetti (dialogando talora con personaggi inventati). Pur mantenendo in molti casi la consapevolezza del proprio fantasticare, è con fatica e solo con delle sollecitazioni esterne (suoni improvvisi, richiami di altre persone) che riesce a essere in varia misura partecipe nella vita di gruppo.

Importanza dell'ordine

Bambino affetto da autismo che si manifesta nel suo intento continuo di dare un dato ordine alle cose.

Si riscontra una marcata resistenza al cambiamento, che per alcuni può assumere le caratteristiche di un vero e proprio terrore fobico. Questo può accadere se viene allontanato dal proprio ambiente (camera, studio, giardino, ecc.), o se nell'ambiente in cui vive si cambia inavvertitamente la collocazione di oggetti, del mobilio o comunque l'aspetto della stanza.

Lo stesso può verificarsi se si lasciano in disordine oggetti (sedie spostate, finestre aperte, giornali in disordine): la reazione spontanea della persona autistica sarà quella di riportare immediatamente le cose al loro ordine o, se impossibilitato a farlo, manifestare comunque inquietudine. La persona può allora esplodere in crisi di pianto o di riso, o anche diventare autolesionista e aggressiva verso gli altri o verso gli oggetti. Altri soggetti, al contrario, mostrano un'eccessiva passività, 

aprassia motoria e ipotonia, che sembra renderli impermeabili a qualsiasi stimolo.

Vari aspetti dell'autismo 

La gravità e la sintomatologia dell'autismo variano molto da individuo a individuo e tendono nella maggior parte dei casi a migliorare con l'età, in particolare se il ritardo mentale è lieve o assente, se è presente il linguaggio verbale, e se un trattamento terapeutico valido viene intrapreso in età precoce.

L'autismo può essere associato ad altri disturbi, ma è bene sottolineare che esistono gradi di autismo differenti tra loro. Alcune persone autistiche possiedono per esempio una straordinaria capacità di calcolo matematico, sensibilità musicale, eccezionale memoria audio-visiva o altri talenti in misura del tutto fuori dell'ordinario, come ad esempio la capacità di realizzare ritratti o paesaggi molto fedeli su tela senza possedere nozioni tecniche di disegno o pittura.

Altri sintomi 

Si possono anche manifestare nell'autismo:

Ansietà;

Disturbi del sonno

Toe walking

 iginale.

Eziologia

La prima ipotesi sviluppata sulle cause dell'autismo, ormai sostanzialmente abbandonata nella ricerca scientifica ma ancora frequentemente citata, è quella di Leo Kanner, che per primo, nel 1943, pubblicò uno studio abbastanza esaustivo sulla sindrome. Nonostante avesse concluso trattarsi di un disturbo innato, Kanner che aveva individuato nelle famiglie con figli autistici molti genitori, nonni, e parenti di alto livello culturale, ipotizzò che l'ossessività fosse una sorta di caratteristica fondamentale di queste famiglie.

Eisenberg, suo stretto collaboratore, più tardi sottolineò quanto fosse difficile non considerare la configurazione affettiva del nucleo famigliare, ipotizzando che il comportamento dei genitori non aiutasse né stimolasse il bambino a uscire dal suo guscio di "refrigerazione affettiva".

La tesi di Kanner-Eisenberg è stata ripresa recentemente nel dibattito sull'etiopatogenesi del disturbo a seguito della scoperta del sistema dei neuroni specchio, che secondo alcuni autori potrebbe avere un ruolo nella genesi dell'autismo.

Molti dei primi studi sull'autismo successivi a quello di Kanner si sono poi concentrati prevalentemente sul ruolo dei genitori. Molti e diversi sono però i fattori osservati che possono contribuire allo sviluppo della sindrome, e comprendono sia fattori ereditari che non ereditari. Poiché nel 60% dei casi due gemelli omozigoti (che hanno lo stesso patrimonio genetico) risultano entrambi affetti, con tutta probabilità una componente genetica esiste, anche se non è il solo fattore scatenante (altrimenti il 100% dei monozigoti svilupperebbe la sindrome); si ipotizza quindi una causa di tipo multifattoriale, con elementi genetici e ambientali.

Gli studi di genetica si stanno attualmente concentrando su alcune regioni dei cromosomi 7 e 15. Come fattori implicati sono state riscontrate anche anomalie strutturali cerebrali (cervelletto, amigdala, ippocampo, setto e corpi mammillari), anomalie a livello di molecole che hanno un ruolo nella trasmissione degli impulsi nervosi nel cervello (serotonina, beta-endorfine).L'autismo può inoltre presentarsi in comorbilità (ovvero insieme) ad altre sindromi già note: sindrome dell'X-fragile, sclerosi tuberosa, fenilchetonuria (non trattata) e rosolia congenita.

La frode scientifica della falsa ipotesi vaccinale

È invece ormai completamente discreditata la vecchia ipotesi della causa vaccinale, che era stata erroneamente e frodatoriamente avanzata, in uno studio poi ritrattato e basato sulla scorretta manipolazione di dati sperimentali, da Andrew Wakefield; il quale, secondo il British Medical Journal, avrebbe preso di nascosto dei soldi per asserire scorrettamente di aver trovato un'ipotetica correlazione fra il disturbo e l'assunzione del vaccino trivalente (contro morbillo, parotite e rosolia); quello studio, poi rivelatosi basato su dati falsi e completamente manipolati, spinse ad avviare una serie di altri studi su una più ampia popolazione, per comprendere se realmente esistesse una correlazione o meno. Nessuno studio confermò i dati, che erano del tutto errati, di Wakefield.

Ad esempio, un noto studio condotto in tutti i bambini nati in Danimarca dal 1991 al 1998, cui venne iniettato il vaccino (a quasi mezzo milione di bambini) non trovò alcuna differenza di incidenza dell'autismo con i bambini non vaccinati. Quella non fu l'unica smentita di tale affermazione: nel corso del tempo si sono avuti molti studi similari, anche pubblicati sulla stessa Lancet con differenzazione di età e sesso, arrivando sino al 2008. Inoltre è stato anche escluso il ruolo negativo del thimerosal Infine, l'ipotesi ha subìto un'ulteriore forte smentita a opera d'uno studio giapponese, nel quale si è evidenziato che, nonostante la sospensione completa di tale vaccinazione nel 1993, l'incidenza della patologia è continuata ad aumentare.

La vicenda terminò con la ritrattazione di 10 dei 12 ricercatori che avevano pubblicato la ricerca erronea del 1998.

Nel maggio 2010, al termine delle indagini del General Medical Council inglese, Wakefield è stato espulso dall'Albo dei Medici, per via del suo comportamento "disonesto, fuorviante e irresponsabile", nel corso di "numerosi gravi episodi di cattiva pratica professionale" legati alle sue scorrette ricerche sull'autismo, e Lancet ha definitivamente ritrattato lo studio erroneo che aveva pubblicato nel 1998.

Nel gennaio 2011, il British Medical Journal ha pubblicato un'ampia inchiesta sull'argomento, da cui emerge definitivamente il profilo frodatorio della falsa ipotesi vaccinale, e di come alcuni protagonisti della vicenda abbiano preso di nascosto del denaro per fare volutamente quelle false affermazioni, creando così artificiosamente una frodatoria campagna di raccolta fondi a scopo di lucro personale.

Trattamenti

Data l'alta variabilità individuale, non esiste un unico intervento specifico che sia valido per tutti allo stesso modo. Inoltre, raramente è possibile ottenere la remissione totale dei sintomi. Per questo, sono molti e diversi i trattamenti rivolti all'autismo. Le "Linee guida di intervento sull'autismo" pubblicate dal National Research Council affermano:

-non esiste un unico intervento che va bene per tutti i bambini autistici

-non esiste un unico intervento che va bene per tutte le età

-non esiste un unico intervento che può rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente o indirettamente legate all'autismo

Per contro, la continuità e la qualità del percorso terapeutico sono garantite attraverso:

-il coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso

-la scelta in itinere degli obiettivi intermedi da raggiungere e quindi degli interventi da attivare (prospettiva diacronica)

-il coordinamento, in ogni fase dello sviluppo, dei vari interventi individuati per il conseguimento degli obiettivi (prospettiva sincronica)

-la verifica delle strategie messe in atto all'interno di ciascun intervento.

Si raccomanda un intervento precoce e intensivo, che tenga conto della necessità di intervenire sul disturbo dell'intenzionalità del bambino. È importante quindi lavorare precocemente non nel senso dell'addestramento comportamentale, ma proprio dello sviluppo dell'intenzionalità motoria e comunicativa autonoma.

Le persone con un importante disturbo della comunicazione, come nel DSA, nei disturbi con gravi difficoltà recettive e anche nella disprassia verbale, possono anche beneficiare, come suggerisce Rapin, di supporti cognitivi quali le tavole di comunicazione, del linguaggio dei segni, dell'apprendimento del linguaggio usando il computer, della lettura e di altri strumenti comunicativi.

Tali supporti devono essere forniti precocemente, al fine di:

-aumentare il livello dell'apprendimento del linguaggio

-sfruttare al massimo il periodo utile per l'apprendimento del linguaggio del bambino

-minimizzare le conseguenze comportamentali secondarie a un'inadeguata capacità di comunicazione

-anticipare le difficoltà potenziali successive con l'acquisizione del linguaggio scritto

L'impiego mirato dei farmaci è volto alla riduzione o all'estinzione di alcuni comportamenti problematici, o di disturbi clinici associati come l'epilessia e i deficit di attenzione, col fine di evitare ulteriori aggravamenti clinici o per migliorare la qualità della vita.

L'intervento psicologico-clinico nell'autismo

In numerosi paesi, psicologi e psicoterapeuti (prevalentemente a orientamento cognitivo, ma anche sistemico o psicodinamico) sono coinvolti nell'intervento clinico nelle situazioni di autismo, così come di altri tipi di disturbi dello sviluppo: non tanto nel senso del vecchio tipo di intervento psicoanalitico diretto solo al bambino, ma anche e soprattutto nelle forme di sostegno psicoeducativo per il bambino, dell'aiuto alla famiglia per sostenerla e diminuirne possibili aspetti disfunzionali, nella valutazione clinica del disturbo e dei suoi correlati funzionali, oltre che nel lavoro di collaborazione con educatori, riabilitatori e insegnanti per accompagnare utilmente bambino e famiglia nella riabilitazione cognitiva e comunicativa, nel supporto psicopedagogico, nell'intervento clinico sui problemi del comportamento, e nel sostegno ai processi di sviluppo psicoaffettivo, integrando una serie di interventi multidimensionali in quella che è una situazione clinica complessa.

Tra le tipologie di intervento psicologico più diffuse e potenzialmente efficaci nella gestione clinica del disturbo e nella riduzione delle sue conseguenze funzionali, vi sono le logiche Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI), la Applied Behavior Analysis (ABA), il metodo TEACCH, e gli approcci cosiddetti "Eclettici". Recenti review hanno evidenziato tassi complessivi di efficacia piuttosto simili tra i vari approcci; in ogni caso, le tipologie di intervento clinico maggiormente utili sono solitamente di tipo intensivo, dovrebbero essere avviate il più precocemente possibile, e necessitano di essere proseguite per periodi di tempo piuttosto prolungati.

La non autonomia ed il suo riconoscimento sociale

Partiamo oggi con una serie di post dedicati principalmente all’autismo, ma anche ad altre disabilità in genere. Parleremo sicuramente della forma morfologica della malattia, ma anche soprattutto dei problemi sociali ad essa collegati che colpisco sia le persone affette da questa malattia ,che i loro familiari, che gli “ambienti” che li ospitano.

La difesa dei diritti di coloro che difficilmente  possono aspirare ad una vita indipendente, faticano ad esprimere i propri bisogni,  ed  a  "compiere gli atti quotidiani della vita", passa, spesso,  solo  per la flebile voce delle loro famiglie, famiglie, la cui dedizione, peraltro senza alternative, arriva spesso al sacrificio totale e solitario, specialmente con l'invecchiamento dei genitori, quando non addirittura queste famiglie, fiaccate dalle difficoltà, si spezzano.

Purtroppo,malgrado molti miglioramenti degli ultimi anni, non è così scontato gli interventi a favore dei disabili siano commisurati ai loro bisogni effettivi.

I problemi purtroppo non sempre  emergono con evidenza proporzionale alla loro gravità ed alla consistenza numerica delle famiglie coinvolte, da queste pagine potremmo anche tentare  di  associare persone e famiglie che cercano una risposta ai loro problemi irrisolti, a livello politico, amministrativo e legislativo.

Oggi la quasi totalità dei disabili gravi vive in famiglia: una politica per l'inclusione sociale di questi cittadini, non può essere separata da una politica che globalmente si occupi di queste famiglie a rischio di emarginazione.

Nella funzione di queste intenzioni, si potrebbe tentare di far partire o migliorare , sia a livello canturino che a più ampio raggio, commissioni "per la presa in carico", la gestione del dopo  noi genitori, una possibile personalizzazione dell'assistenza ai cittadini totalmente non autosufficienti.

Sicuramente occorre occuparsi anche della salvaguardia ed al miglioramento delle pensioni di reversibilità destinate ai disabili, impegnarsi per la definizione di uno "stato giuridico" che garantisca i diritti fondamentali di questi cittadini.

Una politica attenta ai bisogni delle persone con disabilità gravissima, totalmente non autosufficienti, e delle famiglie che ne hanno cura necessità sicuramente dell’'adeguamento del miserevole trattamento di pensione, e della rappresentanza, ogni volta che sia necessario per le famiglie dei disabili  e i disabili stessi presso le pubbliche istituzioni.

Cercheremo se sarà possibile di incoraggiare qualsiasi tipo di collegamento e coordinamento tra associazioni, gruppi di disabili e di famiglie di disabili, coinvolgendo se lo vorranno gli amministratori locali.

Giorgio Bargna