Sviluppiamo delle riflessioni, partendo da dei dati citati in un articolo pubblicato dal quotidiano locale "La Provincia di Como", che ci portano a scoprire che le diagnosi che portano al "disturbo" dello spettro autistico, nella sola provincia comasca, parlano di quasi 6mila persone interessate.
In realtà le persone interessate sono molte di più perché la situazione coinvolge anche i genitori, i fratelli, i nonni.
Va detto che nel tempo l'intercettazione del problema è decisamente migliorata in confronto a diagnosi spesso di frontiera che si avevano 25/30 anni fa.
Dobbiamo sicuramente ringraziare la scienza, ma anche un differente approccio al "problema" da parte di medici, genitori, scuole e cittadinanza.
Ma se è migliorata la capacità di intercettare i sintomi, non migliora sicuramente la possibile assistenza, anzi, aumentati i numeri si stringono le maglie, tanto nell'ambito sanitario, quanto nell'ambito scolastico, quanto nel superamento della maggiore età.
Da "adulti", se si è autistici, trovare percorsi che portino a sviluppare autonomia ed indipendenza diventa una sorta di Parigi-Dakar, dove è più facile trovare supporto in associazioni private che non nello "Stato".
Il primo pensiero dei genitori, soprattutto, ma non necessariamente, con l'avvicinarsi di una certa età,
è la preoccupazione per il "dopo di noi", la paura per il futuro dei propri figli autistici, evidenziando la necessità di soluzioni abitative dignitose e non istituzionalizzanti.
Restando sulla realtà comasca purtroppo non esistono molti esempi pratici paragonabili a Cascina Cristina , un centro sia diurno che residenziale, nato dalla forza di un associazione di genitori e supportato, si da fondi pubblici provenienti da Regione Lombardia, da Fondazione Cariplo ma anche da forti donazioni private e lasciti parrocchiali.
Ma uscendo da questo esempio, tanto raro quanto valido, torniamo a qualcosa di sottolineato qualche riga sopra.
Le famiglie interessate affrontano diverse sfide, spesso legate alla gestione quotidiana e alla necessità di supporto continuo.
L'autismo non è confinato dentro parametri precisi, ogni ragazzo ha un suo "perché", da qui nasce l'esigenza di interventi multimodali e personalizzati, con richieste di maggiore assistenza sanitaria e riabilitativa-abilitativa sul territorio. E va sottolineato che parliamo del Comasco, so di situazioni a Sud davvero drammatiche, anche nei temi trattati a inizio articolo in termine di intercettazione.
Le famiglie si trovano in situazioni di forte stress psicofisico, non è semplice capire (sia soli che con supporto) come gestire situazioni che a volte hanno dei risvolti veramente tanto pesanti da dover portare alla separazione dei ragazzi dalla famiglia.
Esistono servizi di sollievo per gestire crisi forti e la quotidianità, ma la battaglia si affronta e si vince tra le mura di casa, ad ogni ora e davanti a mille evenienze, supportati dai propri nervi, dalla propria capacità di affrontare il momento, dall'esperienza, che, volenti o nolenti, si accumula.
Come ogni persona, anche chi è soggetto allo spettro autistico, ha diritto ad una vita sociale che comprende anche un lavoro, che è fonte essenziale per un percorso di autonomia ed indipendenza sia personale che economica, ma l'inclusione nel mondo del lavoro per adulti autistici rimane una sfida significativa.
L'inclusione lavorativa per adulti autistici richiede un approccio mirato, adattando l'ambiente e valorizzando le competenze uniche. Meno del 10% è occupato, rendendo cruciali tirocini, coaching sul posto di lavoro e formazione specifica per colmare le sfide sociali.
Spesso chi soffre di questa sindrome, tanto da ragazzo quanto da adulto, evidenzia ottime capacità in logica, informatica, attenzione ai dettagli e affidabilità, ma è fondamentale passare da un approccio assistenziale ad uno che valorizzi il potenziale lavorativo, mettendoli a loro agio, permettendogli di esprimersi al massimo, perché per loro il massimo obbiettivo non è lo stipendio, ma l'autostima e sentirsi parte del "sistema".
In un sistema sanitario e sociale che ho già descritto più volte, in un momento difficile a livello commerciale, la "battaglia" si fa sempre più ardua, ma chi vive la situazione, malgrado attimi di sconforto, non demorde mai, l'amore per un figlio non ha paragoni.
Oggi il movimento politico dove milito non occupa ancora poltrone, ma arriverà il momento in cui amministrerà città, regioni e nazione ed io sarò li a spingere affinché questo, come altri spinosi temi, venga affrontato con la dovuta serietà e capacità.
Giorgio Bargna
Patto per il Nord
Como









